平滑筋肉腫のブログ 

2013年06月13日 12:00

10万人に2人という希な病気のため、概要以上の情報を得るのが難しい。
先輩患者さんの闘病日ブログが、最も有用だった。

当初は孫引きの形で平滑筋肉腫のブログを探し回ったが、「TOBYO図書室 闘病記を病名から絞り込む」というサイトにほぼ網羅されている。

「肉腫」の中で最も多いのが骨肉腫で55件
続いて平滑筋肉腫が28件
以下横紋筋肉腫、ユーイング肉腫・・・と続いていく。

平滑筋肉腫28件の内訳は、男性5件、女性23件で圧倒的に女性が多い。
子宮肉腫に分類されている中にも平滑筋肉腫が入っているから、この差はもっと広がる。
大阪府立成人病センターの高橋先生は「平滑筋肉腫だけで年間200例の解析を行う」
とおっしゃっているので、ブログを書いているのは患者全体の数十分の一でしかない。

原発部位では子宮肉腫が最も多く、子宮筋腫と誤診されて手遅れになった事例が搬出している。
本当に女性患者が多いのかは不明だが、読んでいて子供や孫との交流を通じた命に対する執念を感じる。
母親は強し。


治療のパターンは
地元大学病院→大阪府立成人病センターの高橋先生へセカンドオピニオン
→手術を東村山市の新山手病院、抗がん剤を千葉県鴨川市の亀田病院、ラジオ波は岡山大学病院か関東中央病院というのが定型化している。

個々のサイトでは、吉野ゆりえ氏の「8年で11回の手術克服「忘れられたがん=肉腫(サルコーマ)と闘う舞姫」吉野ゆりえの感謝&いきいき舞ログ『生かしていただいてありがとう』」が有名だが、3000を上回る分類されていない記事の中から「闘病」に関する情報を探し出すのは難しい。前出の「闘病記を病名から絞り込む」のリストからも外されている。

吉野ゆりえ氏を上回る9年で12回の手術というブロガーがおられる。
ニックネーム「ナミ」という方が、Liveforeverというブログに2004~2013の闘病記を記されている。
元看護師さんだけあって記述が冷静で正確だ。この方も当初は地元病院だっだが、再発を繰り返す内に高橋先生に巡り会い、現在は新山手と亀田の両病院で治療しておられる。


ゆとりどりーむブログ  も子宮平滑筋肉腫の方のサイトだが、リストから漏れている。
13年のサバイバーで、闘病記は同名のホームページに詳しい。



関連記事


コメント

    コメントの投稿

    (コメント編集・削除に必要)
    (管理者にだけ表示を許可する)

    トラックバック

    この記事のトラックバックURL
    http://fugaku2.blog74.fc2.com/tb.php/1811-909c29ec
    この記事へのトラックバック