あれから2年~迎えられなかった誕生日

2014年10月15日 10:23

100ヶ日の法要も済み、肉腫と言われてから2年経った。
いろんな闘病記を読んで、平均寿命を「足かけ3年丸2年」と見ていた。
今日35歳の誕生日は何とか迎えられると思っていた。

残念ながら、途中ではスローになってくれたのだけれど、何もない無いところから巨大肉腫に成長するまで
たった5ヶ月しか掛からなかったという性悪さは保持していて、再発後は急激に腫瘍が肥大した。
何時、どんな事があったのか。記憶が少しずつ消えていく。
反対に医者や病院に対する不信感は、日に日に増幅してくる。


一昨年の発症から今年3月中旬までの受診メモを時系列的に纏めました。
これ以降の経過はブログに詳しく書いています。

✱「限定記事」のチェックを全て外しました。
✱下書きのまま、アップロードしていなかった平滑筋肉腫カテゴリーの次の3つの記事を、元の日付でアップロードしました。
2013/6/7 CT検査
2014/4/30 MRI ができない
2014/6/8 内科と外科



[2012]
10/23 病院に呼び出されて、肉腫を告知される。
    病巣は胸部と腹部に有り、大きさは5cmと3cm。   
    胸部は気管に近いので左肺全摘出(呼吸器センター内科 新海先生)

10/30~31 受診 呼吸器センター外科/荒井先生初受診 手術日仮押さえ。
          腫瘍が血管を巻いているので緊急を要する。
         消化器センター外科/大島准教よりGISTなら薬が先で手術は後と。困惑する。
          病理検査を急ぐように依頼
http://fugaku2.blog74.fc2.com/blog-entry-1935.html
      
11/6~7  受診 呼吸器センター外科/手術日決定
         消化器センター外科/GISTでなく肉腫と決定
11/9   入院 術前説明?
11/12  呼吸器センター外科で左肺全摘出手術(執刀 荒井先生) オンコール(最初の手術が終わるまで待機)  
11/20  退院
11/27  受診 呼吸器センター外科/術後の経過観察 
12/5~6 受診 呼吸器センター外科/術後の経過観察
        消化器センター外科?
12/20  受診 消化器センター外科?
12/26  受診 呼吸器センター外科/PET結果(2回目) 手術箇所以外は手術前のPET検査と同じ


[2013]
1/1~2 正月
1/8  受診 消化器センター外科/腹部腫瘍の状況説明(渡辺先生)
1/24 入院 術前説明 執刀医がする術前説明が大島貴准教授でなかったので少し安心。
「消化器センター大島准教授は病棟を持たない=手術しない」と聞かされていたが、いつも自分が手術するような言い方を
するので心配していた。

1/25 消化器センター外科で腹部手術(執刀 土田先生) 腸間膜に付着していただけで剥がれた為、小腸切除なし。
2/5 退院
2/13 受診 重粒子治療を希望
2/28 受診 荒井先生転勤の為ラスト 重粒子の紹介状3通と予約を入れて貰う。素早い対応に感謝。
        PET結果(3回目) 手術箇所以外は手術前のPET検査と同じ
        組織解析の為、手術で摘出したサンプルの提出依頼 
 
3/18 受診 群馬大で重粒子線受診 経過観察
4/1 職場復帰
4/3  受診 呼吸器センター外科/乾先生初受診
4/5  受診 府立成人病センター/高橋先生に組織の解析結果を伺う 
5/1  受診 呼吸器センター外科/CTで胸部に3mmの転移有り

5/29 受診 呼吸器センター外科/CTのピッチを1mmにして前回の上下5cmを精査、2mmの転移有り 
6/6 受診 呼吸器センター内でのカンファの結果、2つの転移に対しては経過観察に決定
      自家がんワクチンの為、手術で摘出したサンプルの受け取り

6/6 銀座並木通りクリニックで自家がんワクチン申し込み

 注射/週1回を3回 150万+診察料

6/30 休職

7/4 受診 呼吸器センター外科/CTで両腎臓、膵臓に転移 
       
7/11 受診 呼吸器センター外科/PET結果(4回目)で、脊椎(頸椎、胸椎、腰椎)、
       肋骨、腸骨、恥骨に多発骨転移
    骨転移があっては、治る事は無い。

呼吸器センター内科/三科先生初受診
   抗がん剤使用を検討する。この病院では血管肉腫患者でパゾパニブの使用経験が一例ある。
   気胸の副作用あり、片肺では直ぐ生命の危機に至るが、この病院は重大な因子とは捕らえていないようだ。

7/17 入院
7/19 受診 呼吸器センター内科/MRIで骨転移箇所を確認

7/22 パゾ開始


8/6 退院
   受診 呼吸器センター内科/本人退院後、三科先生に特別に時間を取っていだたいて治療方針等を伺う  

血小板が10万を下回る事があったが自然回復
甲状腺刺激ホルモン(THS)が20異常になるが、F3やF4の値は正常の範囲なので異常とは判断されず。

8/20CT結果
肺上部に最初からあって変化しないので、経過観察になっているもの 約10mmx2 → 少し縮小
肺に4月末、5月末のCTで発見されたもの  約5mmx2 → 消滅
  (腫瘍の大きさとCTのピッチが同じなので、見逃している可能性あり)
腎臓 10mmx2(左右) → 不変
すい像 20mm → 少し縮小




9/2 受診 整形外科/病的骨折が起こった場合のサポートのようで、今積極的に治療に関与するスタンスでない。
9/3 受診 ランマーク注射(2回目) 

9/10 心電図でST-T異常が大きくなった為パゾ中止
直後から、冷や汗、腕の痙攣・違和感、不安・焦燥感、怠い/体力ダウン

精神的症状、甲状腺異常、狭心症のいずれか不明。いずれもパゾパニブの副作用に入っている。

9/11 未明に急患で駆け込む。偶々心臓内科の先生で心電図をとってくれた。この心電図ではほぼ異常はおさまっていた。
  
9/18 カミさんへSOSの電話。急遽横浜へ。


9/19 受診 主治医の時間が取れない為代診 睡眠薬や安定剤を処方

9/26 受診 主治医中止勧告するも、高橋先生のメールで減薬選択 200mgでパゾ再開

10/1 受診 呼吸器センター内科/パゾ200mgで継続 ランマーク注射(3回目)
      8/20と比べてCTに大きな変化無し

10/3 自主判断でパゾ中止
10/5 亀田京橋クリニック/高橋先生受診 
    酸化窒素またはカルシウム拮抗剤で狭心症の症状を押さえて、パゾパニブを続けられる。

10/8 受診 再びパゾ中止勧告 転院迫られる 高橋先生にメールで亀田病院転院を依頼
10/15 受診 呼吸器センター内科/治療継続に一変 
心臓血管センター内か/永嶋先生受診
     (入れ違いに高橋先生から亀田病院入院のOKのメールが届く)

10/16 府立成人病センター/高橋先生に謝罪




11/5 入院
11/6 安全管理委員会よりストップ
CT検査。前回から変わらず。
11/7 条件付き承認

11/9 治療計画説明
12/11 CT 異常なし
12/18読影より2センチの転移あり
    8/? 10/1 2~3mm
  11/6 1cm
  12/11 2cm
12/20 退院
    退院の数日前から右足の痛み増大 フェンストテープ2mgから3mg
それでも24時間保たず。

12/21 亀田京橋クリニック受診
    冠動脈造影を勧められる。

12/24 受診

12/27 消化器センター大島准貴授に手術を拒否される。
http://fugaku2.blog74.fc2.com/blog-entry-1931.html
http://fugaku2.blog74.fc2.com/blog-entry-1934.html

主治医は、手術は患者の利益にならないと別の外科医が言ったという。
消化器センター大島貴准教授の身勝手な感情論だけではないと言いたいのだろう。
別の医者の見解をもちだして病院の総意と錯覚させる。 訴訟を避ける見事な連係プレーだ。この主治医は出世する。

1/6 拒否再確認
  市大の冠動脈造影の見解:太い血管が詰まっているような症状ではなくステントは不要な為冠動脈造影はしなかった。
整形:足の痛みしびれは腫瘍の増大によるものではない
    ?ならなんでなんだ

1/6高橋先生に大野先生の手術を依頼するが、市大でやるべしとの返事。
他の病院(キュアサルコーマグループ)では、片肺での麻酔はできないという

1/9 CT 新腫瘍増大と他の場所も増大

1/12 昨日から小水が出ず、膀胱が痛む
   休日に横浜市大、に駆け込み導尿により排出。通常400mlが漏らす限界の所600ml
 CTとMRIから仙骨の腫瘍が増大。原因は馬尾神経の腫瘍による圧迫と推定。
   整形外科の伊藤先生による緊急手術にて仙骨切除、除圧。

1/13 朝から痛みが激しく。午後オキノーム散を使っても痛みが軽減せずパニックに。
   気持ちはこの上なく暗いのに、手足を動かさざるを得ない焦燥感。右手が自分の手でない。
   術後で動き回る事が出来ずにベッドに手足をぶつける行動が続く。
   夕方個室へ移動。
   眠剤で眠らせても目が覚めると発作で手足をベッドにぶつける。本人に制御が出来ない。
1/14 朝、手術主治医の伊藤先生、抗がん剤の主治医三科先生にも来て貰うが、痛みが引くまで待つしか無いとの事。
   その後オキノーム散が効き始め徐々に落ち着く。
昼前食事開始

   精神科の森野先生に新しい安定剤と眠剤を出して貰う。コントミンは心臓のST-T異常に鋭気用があるため増量
   できずソラナックス。眠剤はレンドルミン。最近は病院でもこんな軽いのしか使えないのか。
 
   看護師さんの夜間点検の協力があり(起こさないよう)この夜は眠れてた。

オキノームが効くようになったのは、そのレベルまで痛みが下がったという話と、麻薬系の鎮痛剤で効かないのは
   手術の痛みではなく、精神的な作用があるがのではないかという話がある。

1/15 2夜続けての介助が終わる。2人に幅の狭い一台では殆ど眠れず疲れた。勿論一番しんどかったのは息子だ。
   帰阪してテレビを付けると大相撲春場所が始まっていた。もう四日目だったが、全く気が付かなかった。
   この4日間はそんな生活だった。

1/16 オシッコでたよのメールに安堵

1/28 退院

頻尿

2/4 三科先生最終診察

2/6 整形外科、伊藤先生最終診察 泌尿器科最終診察

2/8 大雪の中、大阪へ移動

2/10 西宮病院 楢原先生初診。

2/11 高橋先生にメール

2/16 吐き気がとまらない
   左足が痛くなってきた。右足の痛みは手術後は少しまし。オキノームは飲まずに居られる。

2/20 西宮病院入院
    吐き気はメジャートランキライザーで治る。
2/21 CT

2/21~2/23 外泊
2/24~2/27 ダカルバジン点滴
3/3~3/5 外泊

3/10 西宮病院 尿閉と右足の痛み フェントス8mgに
3/11 フェントが効いていいても、5分と立っていられない。座っていても痛い。3/9こごろから。急激に食欲低下。



3/13 西宮病院通院

   死の恐怖
    蓄尿感なし
   息子の部屋で3人で寝る


3/14 オキシコンチン、いきなりMAXの120mg/day

朝方近所の薬局で入手
朝60mg 夕40mg

横隔膜にくっついている転位腫瘍に痛みがあるという。

自分は情けない奴だと言うから、お前は立派な奴だと言った。
「考えても答のでない事は、考えるな
先の事は、考えずに今日の事だけを考えろ」と言った
本当に今までは、よくぞ冷静に過ごしてきたものだ。


3/15
昼まで眠る
傾眠が強い。

おしっこが少しでたが、夕方でず、パニックになる。
身体が
リスパザール、プラミテキソール、コントミン
恐怖が少しましになったら、不安が、強くなった。

オキシコンチンな朝40mg 夕方30mg


3/16
食が極端に細い。
麻薬の所為だ。

入院して、点滴をせんといかんと言ったら、無理にでも口に入れるようになった。
バナナ半分。ヴィダーinゼリー1本。どら焼き1個

オシッコが少しだけ出た。
もう3日も不安と恐怖が続いている。欝だ。

限られた余命なので、もっと楽に過ごして欲しいのに
をこんなふうに、無為より悪い状態で過ごさねばならないのが辛い。


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