吉野ゆりえさんが亡くなった~肉腫の事

2016年08月08日 08:30



先週、「吉野ゆりえ ブログ」のキーワードで弊ブログに来られる方が多いと思ったら7月30日に亡くなっていた。

生前は派手なパフォーマンスで、日本に「サルコーマセンター」を設立する活動をされていた。
しかし、国立ガンセンターの元部長を引っ張ってくるのは良いが、ただでさえ自尊心の高い医者を向こうに回して、
自分が会長になっちゃいけないと思っていた。

また、国立成人病センターの高橋克仁医師の活動する「キュアサルコーマセンター」と同じ目的で別組織というのも、
患者数の少ない難病未指定の病気克服には好ましくない状況だと見ていた。


しかし、いずれにせよ私の中で肉腫は2年前に終わっている。



そういえば最近、肉腫患者や家族のSNSであるSarcomanetから再スタートするというメールが来た。

サーバーのトラブルでこれまでの過去の日記やコメントは消えてしまったという。
創設者のhiroさんを始めとするサバイバーの人達の記録が失われたのは大きな痛手だ。
治らない難病で死への道を歩まされる患者やその家族は、先人の示してくれる気構えによって、ある時は勇気づけられ、ある時は癒やされた。
これからも大いなる遺産になると思っていただけに非常に残念だ。





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